Um Projeto que se iniciou há alguns meses pela iniciativa da cabeleireira Aline Coutinho, que busca suprir a necessidade diária de cuidados especiais das crianças sem recursos na região do sudoeste da Bahia, onde a Epidermólise Bolhosa tem maior incidência no Brasil. Tratamento é oneroso. 
Você já ouviu falar das crianças borboletas? Elas são crianças como as outras – estão apenas iniciando a vida, têm sonhos, alegrias – mas elas têm também uma árdua batalha diária, que é a convivência da melhor forma com uma doença genética chamada Epidermólise Bolhosa.
Primeiro gostaríamos de dividir rapidamente uma história de amor e solidariedade.
Iniciativa pessoal – Quem diria que a história de Natália Calixto Alves, hoje com 4 anos, que vive com a mãe, a dona de casa Lucimar Faria Calixto, daria vida a projeto tão especial, a ONG Jardim das Borboletas?
Tudo começou em 25 de março de 2016, quando a cabeleireira Aline Teixeira da Silva Coutinho, moradora da cidade de Caculé, na região sudoeste da BAHIA, conheceu a história da pequenina na igreja que frequenta até hoje. Observando o sofrimento e a falta de recursos da família para tratar a menina, ela resolveu criar a campanha “Tudo por Natália” nas redes sociais. O objetivo era arrecadar dinheiro para ajudar a pequena que convive com a Epidermólise Bolhosa – doença rara e grave, não contagiosa, de origem genética, que consiste em uma má formação da pele e mucosas, com o surgimento de bolhas dolorosas que precisam de cuidados constantes. Existem algumas formas da doença e em parte dos casos ocorrem distrofias nos pés e mãos e comprometimento de órgãos internos e funções fisiológicas, com, obviamente, consequências consideráveis para a qualidade de vida dos pequenos. Eles necessitam de cuidados constantes para evitar problemas de diversas ordens, inclusive infecções. Cada fricção na pele pode causar uma nova bolha e mais cuidados necessários.
Basicamente, o dia a dia do Jardim das Borboletas é dar amparo físico e psicológico às crianças, curativos diários e suplementação alimentar e vitamínica, já que a enfermidade também resulta na má absorção dos alimentos.
E a campanha criada pela Aline Coutinho, essa moça de brio e muita fé em Deus, conseguiu ajudar significativamente a pequena Natália – com os recursos da campanha nas redes sociais, Aline conseguiu dar uma casa à pequena e sua família na cidade de Rio do Antônio. Antes, eles moravam na zona rural, longe de qualquer tratamento possível para a pequena. E Natalia ganhou muito em qualidade de vida.
“O município de Rio Do Antônio vem atendendo, até o momento, às necessidades da Natalia que são obrigações do município – atendimento multidisciplinar por médicos e medicações, regularmente. Porém, as crianças que residem em outros municípios – especialmente na zona rural – ainda estão desassistidas por seus respectivos municípios.
“Falta ainda o Estado da Bahia assistir nossas crianças com itens extremamente importantes para eles seguirem com mais qualidade de vida e que são obrigação do Estado – os curativos especiais caríssimos indicados para feridas exsudativas como as da Epidermólise Bolhosa, que minimizam a dor e as lesões cutâneas, e os suplementos alimentares especiais, que são terapias nutricionais orais desenhadas especificamente para a cicatrização interna das crianças”, afirma Aline Coutinho.
Mesmo sem saber como poderia ter condições de fazer isso, Aline vai além. Comovida com a vida de todos os pacientes da doença e da carência em que se encontram, a moça resolveu ampliar por conta própria, com muita fé e coragem, a ajuda para as demais crianças que vivem na mesma região. Para ter uma ideia, o Estado da Bahia concentra 60% dos casos da epidermólise bolhosa, segundo dados da Associação de Familiares, Amigos e Portadores de Epidermólise Bolhosa da Bahia (APPEB).
Com recursos 100% oriundos de doações, a ONG Jardim das Borboletas atende hoje 10 crianças com necessidades diárias de curativos, suplementos e mais (uma série de itens de farmácia, de saúde e higiene). E pretende aumentar sua atuação o quanto for possível. O tratamento de cada crianças assistida por Aline fica entre 10 e 60 mil reais por mês.
A doença, além de grave, gera muito preconceito, principalmente devido ao aspecto da pele dos pacientes, pois pessoas desavisadas têm medo de que seja contagiosa – não é.
A suplementação alimentar precisa ser do tipo especial(fortine R$50,00 + Cubitan R$25,00) que ajuda a cicatrizar as lesões no sistema digestivo , e os caríssimos curativos em média de (MEPILEX TRANSFER R$650,00 )são importados e especiais porque não podem grudar na pele dos pacientes e permitem a troca e limpeza sem feri-los ainda mais.
O cubitan são 300 unidades por mês sendo um por dia para cada criança = R$7.500,00
O Curativo, algumas crianças usam uma caixa por dia, mas temos crianças que usam 4 caixas por dia, uma vez que tem que ser trocado diariament ou seja 33 caixas por dia= 990 caixas por mês R$643.500,00
Pomada DERMEB, são 195 potes por mês, cada pomada custa R$ 49,00 = R$ 9.555,00
Fortine suplemento alimentar, em média de 50 latas por mês = R$ 2.500,00
Existem uma série de outros medicamentos, consultas médicas, alguns casos de alimentos, despesas com transporte dentre outros que é difícil calcular. Infelizmente não arrecadamos suficiente pra suprir as necessidades dessas crianças.
O Governo do Estado da Bahia só libera recursos para os pacientes após longos processos judiciais e, quando libera, o faz esporadicamente.
O Jardim das Borboletas é novo, está em processo de formalização e não recebe ajuda estatal.
Para tentar obter recursos do Estado, Aline encaminha cada caso que chega a ela à Universidade Estadual da Bahia (UESB), que encaminha o caso à AFAPEB – Bahia, que trata o caso com o Estado SESAB
“Estamos buscando oferecer o mínimo necessário para que nossas crianças tenham o tratamento que merecem. Eles também precisam de ajuda psicológica, para elas e seus familiares. E, para tudo isso, precisamos de recursos. Infelizmente os curativos, suplementos e outros itens médicos de que precisamos são muito caros”, avalia Aline, que frequentemente usa o pouco dinheiro que tem para ajudar nas despesas da ONG.
A Associação de Familiares, Amigos e Portadores de Epidermólise Bolhosa da Bahia (AFAPEB – Bahia) já contabilizou mais de 62 casos da doença rara no Estado e 36 deles em cidades do sudoeste baiano. O registro acentuado na região motivou um estudo na Universidade Estadual da Bahia (UESB), por meio do Núcleo de Estudos e Atendimento Multidisciplinar aos Portadores de Epidermólise Bolhosa Congênita do Sudoeste da Bahia. As uniões consanguíneas explicariam a incidência maior da doença na região.
Hoje o sonho da batalhadora Aline Coutinho na verdade não é para ela e sim para as crianças do Jardim das Borboletas.
Ela sonha em ter um carro para facilitar as viagens, pois hoje as crianças que a Aline Coutinho, juntamente com a ONG abraçou moram distantes.
Com um veículo iria ajudar muito a locomoção das crianças para fazer acompanhamento, levar ao médico, levar medicamentos e mantimentos e auxiliar em tudo que for necessário para cada criança assistida pela ONG.
Também sonha em ter um ponto de apoio apropriado para receber as crianças assistidas pela ONG, como a ONG está atuante muito na região da BAHIA ela imagina um local em Vitoria da Conquista –BA.
“Como a ideia é abraças mais crianças, nós acreditamos ser o local mais apropriado, pois hoje o atendimento das nossas Borboletas é feito em Conquista”. Afirma Aline Coutinho
Sobre as crianças que a ONG cuida abaixo está o que cada um tem de expectativa de vida.
01 – Natália Calixto Alves (O projeto deu início com a nossa pequena princesa, na época era “Tudo_por_Natalia”)
Tem apenas 4 anos e graças a campanha “tudo_por_Natalia” criada pela Aline Coutinho, ela conseguiu sair da Roça para morar na cidade e assim melhorar a qualidade de vida e facilitar o tratamento da pequena.
Hoje ela pode contar com uma casa própria e um veículo.
Moram com elas hoje os pais e um irmão.
Sua MÃE Dna Lucimar se decida ao cuidado com os filhos.
Se PAI é lavrador, mas no momento não está trabalhando.
Ainda é novinha quando questionada de algum sonho, mas uma coisa é certa com a ida para a cidade ela tem muita vontade de estudar e hoje ela pode fazer isso.
02 – Gean 10 anos.
Ele é um menino muito esperto.
Ele mora na roça, mas tem uma casa própria e um veículo o que ajuda muito quando precisa ter atendimento na cidade.
Moram com ele hoje os pais.
Sua MÃE Dna Neuza se dedica totalmente para cuidar dele.
Se PAI é lavrador e trabalha para a prefeitura do Município do Rio do Antonio
O Sonho do Gean vai se repetir como de muitas outras Borboletas…ele sonha em acorda um dia e não sentir Dor.
03 – Marilene 21 anos.
Já é uma mocinha, mas precisa muito dos nossos cuidados.
Tem casa própria, veiculo o que ajuda muito no seu dia a dia.
Ela tem muitos irmãos.
Quem cuida dela é a sua Irmã Marly.
Seu PAI sofreu um AVC e hoje vive na cama.
Seu sonho é não mais sentir Dor.
04 – Daiane cruz 24 anos.
Essa é uma peça…divertida e toda feliz.
Mora de aluguel (A ONG está trabalhando para juntar fundos para conseguir ajudar a Daiane comprar sua casa)
Ela tem dois irmãos
Moram com ela, a Irma e sua prima Cida que juntas cuidam da Daiane.
Sua MÃE mora na roça e não cuida da filha.
O Pai abandonou e nunca mais teve contato com os filhos.
O Sonho dela é não sentir Dor.
Ela é super divertida, canta, dança faz tripulias….
Adora pintar…
05 – Janaina 15 anos.
Tem casa própria (Mora na Roça) e tem veículo para ajudar em suas necessidades.
Ela tem uma irmã
Sua MÃE trabalha como professora e se dedica nas horas vagas a cuidar da Janaina.
Seu PAI é lavrador.
06 – Ronaldo Pires 14
Esse é o que nós mais estamos preocupados, pois as lesões dele são bem graves, acaba de ser diagnosticado com câncer no joelho, mas graças as doações ele está conseguindo uma melhorar significante.
Tem sua casa própria (Mora na Roça), porém não tem veículo.
Tem três irmãos e uma faleceu em 2016 passado com Epidermólise Bolhosa.
A mãe Dna Ana se dedica inteiramente ao Ronaldo.
O seu Pai é lavrador.
Ronaldo é Flamenguista roxo… E gostaria de um dia assistir a um jogo do seu time do coração.
Seu sonho é como de quase todos…Acordar um dia sem dor.
07 – Pedro 9 anos e vitória 13 anos.
Tem casa própria, mas não tem veículo.
Eles tem mais uma irmã a Daniela.
Sua MÃE e sua irmã que cuidam deles.
São filhos de pais diferentes e os pais não ajudam nas despesas, eles precisam muito da ajuda da ONG.
08-Maria Heloísa e Maria Eduarda irmãs gêmeas de 11 anos, a mãe dona Kailane vive para o cuidado das crianças, o pai e taxista e o que ganha mal dá para suprir as despesas. Eles tem casa própria e o carro também.
Quero lhe convidar pra conhecer um pouco de nosso trabalho, nas redes sociais no Instagram @jardimdasborboletas_
https://m.facebook.com/borboletinhadojardim/
WhatsApp 077988152565
Precisamos de ajuda, nossas borboletas merece um dia sem dor.
Deixe seu comentário